推荐语
今天上午，各大社交媒体都被霍金先生去世的消息刷屏。霍金先生作为一名卓越的物理学家，不少人都忽略了他的另一重身份——ALS患者。
很多ALS患者最终都因呼吸衰竭而离世，但作为一名呼吸科医生，在缅怀之余想到的还有：对于ALS及其它神经肌肉疾病（NMD）导致呼吸功能下降直至呼吸衰竭的病人，我们还可以做哪些努力？
我们经管的一位ALS患者，通过先期使用支持远程管理的家用无创呼吸机以及后续的无创高频通气，维持了基本的呼吸功能。但不幸的是，该患者由于两天前罹患医院离开了我们。
这些事件给了我极大的触动，我曾多次参加神经内科组织的NMD等罕见病学术及患者教育活动、积极和神经内科医生交流如何给予这些病人更好的呼吸支持，希望借此契机能够让更多的人