北京首善儿童肿瘤基金会自成立以来，贯彻其“救助贫困儿童肿瘤患者，推动儿童肿瘤医疗、科研事业发展，提高全社会对儿童肿瘤患者及家庭的关爱”的宗旨，自年9月起，本基金会与腾讯公益、中华少年儿童慈善救助基金会等多方面建立了长期合作，并成功募集数十万元善款用于救助儿童神经纤维瘤病患者。目前已经累计救助数百位患者，为其临床诊断、治疗以及生活提供了及时的帮助。
特别是针对需要手术治疗的神经纤维瘤病患者，基金会与不同专业科室的专家合作，为其提供精准的医疗服务和经济救助。对于I型神经纤维瘤病患者来说，由于其丛状神经纤维瘤是造成患者严重症状、甚至死亡的重要因素，而且手术切除肿瘤难度大，致残率高，临床治疗存在巨大困难。一些周围神经的丛状神经鞘瘤常长在患者肢体的运动和感觉神经周围，对其肢体功能和生活质量产生了极大地影响，这也对外科手术治疗增加了巨大的难度。目前，医院并没有专门的科室或大夫来治疗这部分病人，手术过程中也缺乏专业的电生理监测手段，如果盲目手术切除肿瘤而伤及重要神经，常常会给患者肢体功能带来严重的影响甚至造成终生残疾。
因此，基金会理事长、医院的刘丕楠教授与国内周围神经外科专家刘松教授、李德志主任开展深入合作，建立了专业化的诊疗机制，为神经性纤维瘤病患者开辟治疗的“绿色通道”，提供国内最专业的诊治帮助。目前已有许多I型神经纤维瘤病患者在医院周围神经外科接受了专业的治疗，手术治疗中辅以全程神经电生理监测，避免了运动神经和重要感觉神经的损伤，术后配以专业的支具和康复治疗，均取得了良好的治疗效果。
神经纤维瘤病是一种常染色体遗传性疾病，长期困扰着患者及其家庭，给他们带去了沉重的心理和经济负担。为解决部分家庭贫困的患儿无力承担手术或后续的治疗费用的困境，基金会发起了救助神经纤维瘤病患儿的“扬帆”计划，主动为其担负部分治疗费用，减轻其家庭的经济和心理压力。年至今，基金会已为多名手术治疗的神经纤维瘤病患儿提供了经济帮助。
患儿小潘（化名），由于基因突变的患上了I型神经纤维瘤病，从小就发现在左侧锁骨上方长了一个突出的肿物。随着孩子年龄的增长，肿物也在逐渐变大，也逐渐影响到了他左臂的运动功能，给孩子的未来蒙上了一片阴影。小潘父母带着他多处寻医，最终确诊为I型神经纤维瘤病，其左侧锁骨上方的肿物为一个巨大丛状神经鞘瘤。然而在四处看病的过程中，医院都没有把握在不伤及孩子神经功能的前提下切除肿瘤，手术产生后遗症的风险极大。但如果再不接受治疗，肿瘤会继续变大压迫神经，导致孩子左臂失去正常功能，甚至肿瘤产生恶变危及生命。最后，患儿家长带着孩子慕名找到了医院刘丕楠教授团队，刘教授医院周围神经病科接受了最专业的治疗。在刘松教授和李德志主任专业治疗策略和高超手术技巧的帮助下，孩子左侧锁骨上方巨大的肿瘤得以切除，并且保护住了他左臂的神经功能！孩子终于可以像其他同学一样自由的伸展肢体，也不必再去故意遮掩身上的肿瘤。此外，由于小潘老家住在县城，长期在外求医给家里造成了巨大的经济负担。在核实其家庭情况后，基金会理事长为他们送去了来自基金会的3万元善款，用于承担本次手术治疗的部分费用，并承诺愿长期为患儿提供专业的医疗咨询和科普帮助，做孩子长久的健康守护。
基金会对手术治疗的神经纤维瘤病患儿进行捐赠
（左一，医院刘松教授；左二，患者家属；中间，患者；右二，基金会刘丕楠理事长，右一，医院李德志主任）
最后，我们也随时欢迎神经纤维瘤病患者和贫困家庭通过基金会