脑瘫儿童（上篇）
摘录自《需要特殊护理的儿童》ChildreninNeedsofSpecialCare
作者：ThomasJ.Weihs
翻译：何重本
脑瘫的痛苦自古以来就伴随着人类，但是直到上个世纪，医学病原学才得以建立。因为这一发展，人们不再把一个脑瘫儿童、一个脑瘫患者具有的症状扩大化，认为脑瘫患者整个人都有问题。由此，人们对脑瘫的个体情况和问题有了更深刻的理解和认识。扼要重述本书第一章所概括过的内容能让你更好地理解这一点。
脑瘫的原因是出生时脑部受到持续损伤，那不是立时可见的损伤。有些脑瘫症状，如：强直状态的剪形步态和手足徐动症的无意识运动症状，对成长中的两、三月大的孩子而言都是正常现象。
这里试图不从脑部损伤的结构性和病因学结果的角度去探讨脑瘫，虽然儿童早期发展不足更明显地表现在肢体运动或发展运动的异常上，但我们可以从这样的角度去寻找，即儿童在这个世界中作为一个整体的存在，那些不那么明显，却更基本，也更宽广，基于存在的表现。
首先，对脑瘫基本症状的诊断是有顺序的。有两个观点，根据这两点，即可勾勒出脑瘫的症状。首先是瘫痪性质上质的差异，另一点是空间性的，它与患者身体部分特别是四肢有关。
瘫痪可分为四肢瘫痪、截瘫和偏瘫，后者只是身体一边瘫痪，可能是左边或是右边，瘫痪那边的手臂和腿部可能都是麻痹的，或者只是手/腿之一麻痹。截瘫的情况是，要么双臂或双腿都受到影响，两边受影响的程度可能都相同，也可能一边更严重。而四肢瘫痪则是手臂和腿部都受到影响，通常某一边的肢体受影响更重一些，但是四肢都是痛苦的。
上述不同的瘫痪基本上都与儿童的空间经验和空间整合有关。偏瘫：横向定向受损。截瘫：垂直定向问题。四肢瘫痪：矢状方向不足。
后者是一个特别引人注意的现象。一个四肢瘫痪的孩子，他紧张焦灼的眼神，让人知道他无法透过前后方向的自我体验得到安全感，他全然地监禁于前面的方向中。
关于瘫痪的质的不同，我们可以谈到四个不同的因素。自然的，相当多的情况——实际上也是大部分情况，这些不同的定性元素以不同的形式分别组合形成了瘫痪。然而，我们可以、也应该将这四个定性元素进行区分。
首先，痉挛状态，一边肢体或关节僵硬、肌肉萎缩，但如果动作非常缓慢和轻柔，还是可以移动四肢的。然而，加快移动的速度、任何突然的压力都会令肌肉更加僵硬和收缩。可能最好把这种痉挛状况描述为持续和极端的肌肉抽筋和收缩状态。其实这种状态并不缺乏肌肉活动，因此它与“瘫痪”的字面意义完全不一样，更像是一种类似长期冻结的过度收缩。
应该明白，人之所以能掌控自己的活动，不仅仅因为人有肌肉收缩能力，放松的能力也同样重要。要做到有意向、协调的运动，肌肉的运动须能跟从某个计划或“主题”，将收缩与放松和谐地整合，这可以称为运动的“旋律”。痉挛状态中，因为肌肉持续地全然收缩，就不可能出现这样的和谐与协调了。
摄影：晓丹
脑瘫的第二种形式，手足徐动症，包括无意识的、很多时候是扭曲或螺旋形、蠕行或植物式的运动。共济失调形的特点是过分反应运动。肌肉回应意图时，能产生足够的肌肉收缩，但是，反向肌肉不能与之形成有效相抵，所以随之而来的运动偏离了它的目标。最后，脑瘫的僵硬形式只允许最缓慢的运动，当四肢这样运动时，就好像在对抗一种引导的阻力似的。
有趣的是，以上四种类型的脑瘫都与严格意义上的瘫痪不相符，瘫痪就意味着不能活动。然而，可以看到，脑瘫的症状是运动病理，此病症更多的是运动因肌肉过度紧张而被扭曲，并不是没有肌肉运动。
完全的肌肉松弛，没有能力进行任何肌肉运动——所谓的松弛式瘫痪——是典型的末梢神经病变，出现在脊椎或肢体，并不是脑瘫的典型表现。
下面是对脑瘫评述的另一重要观察。脑瘫不只损害孩子的运动发展，还会延迟孩子的坐、行和其它自由协调运动的发展，因为持续的肌肉收缩，还经常带来扭曲的外表。虽然妈妈和护理者通常能意识到这样的事实，但是老师可能认识不到，他们见到的扭曲变形的孩子：胸部和手部严重的过度弯曲、腿部交叉、脚和脚趾伸展，在睡觉和完全放松的时候，可以重新恢复到协调的和正常的外表。只有早上醒来时，收缩和扭曲才又重新出现。对一般的旁观者来说，即使瘫痪最严重的孩子（在收缩还没有永久性地扭曲这身架的某个年龄）在睡觉时，他的外表也是正常和完全健康的。
透过这些描述就明白，脑瘫并不仅仅是运动性残疾。对此情况，有一个很值得考虑的感官问题，它包括、并与过度敏感的程度有关。
很容易观察到，对于任何突然的噪音，甚或一个不是逐渐出现在他视野里，而是突然接近他的人，痉挛性麻痹症的孩子的反应都是肌肉更加收缩。我曾看到过，许多麻痹症幼童，当一束阳光透过窗户在他们的脸上移动时，他们的痉挛程度变得强烈。让人诧异地看到，即便是最轻微的感觉刺激，在没有预知的情况下，痉挛都会加剧。
这些情况同样适用于一个手足徐动症的孩子，虽然他的情况似乎是情绪，而不是感官刺激带来了不自主的运动。这样的孩子，当他心中涌出对他人的同情或喜爱时，手和头就会猛烈转动。是他的感觉生活，而不是感官触发了他的手足徐动症的运动。
共济失调症，自主运动引起过分反应，这足以扰乱孩子的平衡。
如果能记住前面章节中关于孩子运动发展的描述,那是其中一种倾斜，头部通过身体下行至四肢,则现在可以更好地解读痉挛。运动发展能正常进行的要素是头部与身体的分化，而这样的分化不会在瘫痪孩子身上以适当的方式呈现。人类身体的构成是这样的,头处于静止的一极，所谓的心神稳定，,头并不打算参与运动,只是接收感官印象。头部只有一些细微的运动，比如说话与思考。头部不参与大幅度的肢体运动.事实上，相对大幅度的运动而言，头部是静止的一极，大运动由此而来。而痉挛症孩子的这些基本分化远远不足。头部具有的敏感、正确的定位与专注特性，分散到了整个机体。整个身体过度敏感，可以说是太头脑化了，而对运动而言，头部与身体间的独立或分离不足，并被运动的冲动方式掌控。手足徐动症尤其如此，其它类型的脑瘫也会出现此种情况。
如果可以看到并明白这点，脑瘫的治疗方法在某种程度上就展露出来了。处理这些孩子的情况时，必须要紧记他们是高度敏感的，要避免突然的、唐突的以及强烈的感官刺激。而手足徐动症的孩子，则要避免过度的情绪刺激。目前的各种矫正练习和物理疗法中，有一些是考虑到将头部从身体的运动模式中分开的，这对年幼的瘫痪症患者特别有帮助。
物理疗法和治疗性音语舞是两种重要的治疗方式，需要专门的医学建议与指引，不在本书的探讨范围之内。
无论如何，理解脑瘫儿童的个人情况和他对自身的体验，并能感受到他受困于感官体验之中，能增强常规的脑瘫儿童治疗方法的作用。
（后续内容请看脑瘫儿童（下篇））
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