讲述我孩子的就诊经历都不知道从哪说起，还是从孕期开始吧。我是晚婚晚育，老公也是踏实本分的普通职工，我也是服装厂普通员工，我们夫妻靠自己省吃俭用的工资攒下的钱在城市买了套房。结婚一个月就怀孕了，从与老公相亲、结婚、怀孕感觉太顺利了。因为老公有三个姐姐她们一共生了四个女孩，姐姐们都特别希望我能生个男孩，我的孩子还没出生名字都起好了，就叫小五。如果真的生个男孩，那就太好了。
四个月开始出现胎动，胎动出现的比别的孕妇稍晚，胎动也是温温柔柔的，不像别的胎儿那么有力，当时也在想应该是女孩吧，那么温柔。当时还上网查过，胎动和胎儿性格有关，每次产检也都正常，就是偏小一周，孕期一闻肉味就恶心的不行，一直以为是因为我不吃肉导致胎儿小。怀孕八个月上公交车都没人给我让座位，因为肚子实在太小。当时我的一些长辈们也说，肚子小孩子不一定小。孕晚期胎动变少，变成我拍肚子胎儿才动，36周发现我拍肚子孩子也不动，发现不对劲，医院，医院，最后在大连妇产住院，医生说：“反正也足月了，隔着肚皮谁也不知道孩子怎么回事就剖腹产吧。”
年4月19日上午09：10，小五出生了。我没有听见小五的哭声，就被医生和家人推回病房了。老公给我看了小五的照片，告诉我是男孩，我还挺高兴的。问孩子哪去了，老公就简单的说了一句：“孩子有点脑出血，医院，医院治，孩子被转走了”。然后再也没多说。第一次经历剖腹产生孩子本来就感觉很恐怖，麻药还没过劲。老公的话也没仔细考虑，就想着一定是小病，小五住几天院就能回到我身边。医院住了七天，从麻药过劲刀口的疼痛，再到护士压肚子，再到涨奶发烧。终于我出院回家坐月子了，我就想小五也该出院回家了吧。我左等右等，老公医院，回来都告诉我暂时不能出院。半个月过去了。我才问出来小五是脑部大面积出血，只能等全部吸收了，生命体征大致正常才可以出院。已经过去半个月了，血几乎没有吸收，孩子不会哭，呼吸弱得吸氧，不会喝奶，医院一直鼻饲。还有一系列早产的病症一大堆，体重三斤七两。
（左侧颞顶枕大面积出血，流进右侧脑室。右侧也有小出血点）
当时听完赶紧脑子都不转筋了，是我听错了吧，怎么可能？在农村都不产检生的孩子都是健康的，到城里了，产检了，怎么还能这样！不可能不可能，我接受不了。接下来的日子，我严重失眠，医院回来告诉我好消息孩子可以出院。每次回来都是不能出院，我崩溃了，天天哭。老公在这件事情上相当的冷静，与医生沟通，回家还伺候我坐月子，还耐心开导我。当时还让我看视频，让我分散注意力，天天想着孩子的病怕我抑郁。当时记得看挺火的综艺栏目“奔跑吧，兄弟”，视频里笑的没心没肺，我呢看着电视哭的撕心裂肺。原来人伤心到了极点，是分散不了的。真的佩服我老公，他自己默默承受着一切，默默的做我和小五的“后勤”，在我面前从来没有掉过眼泪，我崩溃了，他就抱着我安慰我。也许是因为他父母走的早，锻炼出来格外坚强的性格。医院医院两边跑各种签字，社区街道给孩子上户口办医疗保险，给我找个月嫂白天伺候我，医院陪我过夜，被折腾掉秤20多斤，到现在也没涨回来。
月子里天天哭是不行的，会生病的。老公把三个姐姐全家都叫来了，大家都劝我说，要接受现实，既然是病孩子，那咱们也得认。她们走了，老公上班了，又剩下我自己，那时候我妈在老家伺候得了癌症的爸爸，所以把我老姨从老家叫来继续伺候我坐月子。月子期间我想了很多，想过自杀，当想到具体的自杀的地点，选择割腕还是跳楼的时候，我突然惊醒，我这是要干什么？是产后抑郁么？我死了我妈怎么办？谁来养？孩子抛给老公，让他怎么办？我是在逃避责任！
我安慰自己，哭解决不了任何问题，要理智一点坚强一点，面对这一切。就这样我又详细的问了老公小五的病情以及预后，还有住院的花费。医生说了即使血块全部吸收了，他活下来了，也是脑瘫，预后很差。当时冷静地和老公商量一下，如果卖房借钱能把小五治好咱就豁出去了。可是小五现在的情况是，即使卖房借钱救回来，他也是瘫痪在床没有认知的废人。小五住院25天，决定接回家不治了。也就是说离开鼻饲，回家过不了多久小五就会饿死！当时做了这个决定心是痛苦的也是无奈的，我们通知了我们的亲属。就这样小五出院了。
（刚出院回到家的样子）
小五回家了，当我第一眼看见他的时候，那么瘦那么小，长得还很好看跟他爸爸长得一模一样。尖尖的下巴，瘦的皮包骨，和我看手机里第一张照片不一样。才四斤，惨白的小脸，眼角都是*色的眼屎，他想睁眼都被粘上睁不开了，很心酸。流着眼泪赶紧找毛巾蘸温水擦干净，赶紧用奶瓶喂母乳，发现孩子根本不会，然后开始用最小号的勺子给他喂嘴里，结果他没有力气根本不会吞咽，顺着嘴角都流出来了。我颤抖的手再喂，这下他咽下去了。当时这心情别提多难受了，这一夜我根本没睡觉，灯也一直开着。
两个小时喂一次母乳一次也就能喝几小勺五毫升左右，还会呕吐。本来就没喝进去多少奶，再吐出去，那胃里还是没有奶。想着，过不了多久小五就会饿死在我身边，可是我又不想让他就这样离开我，我就流着眼泪给他灌白糖水。
就这样，一个夜晚过去了，又一个夜晚过去了，从开始一顿能吞咽五毫升母乳，到十毫升，我用一个小本子记录每一次喝奶以及呕吐还有排便。一点点吞咽居然越来越好了，就这样，小五奇迹般的活下来了！慢慢的，孩子喝奶一顿可以喝二三十毫升了，呕吐变少了，小五有力气动动手和脚了，我能明显感觉出来小五比刚回家的时候好太多了。
（一天24小时吃奶量为毫升左右）
小五50天，复查CT，血块全部吸收了，形成钙化灶了。这是天大的好消息。医院张桂香医生也很惊讶，她告诉我要勤给孩子做按摩，孩子肌张力低，软软的。我还跟医生学习按摩在网上学习被动操。空荡荡的房子里只有我和小五，小五不会哭，没有痛觉，也从来不知道饿。我都是掐点按时间喂奶，晚上怕我睡过去怕把孩子饿到，就定闹铃。每天睡眠不足，不梳头不洗脸，对着零认知的孩子天天说话，企图能唤醒他的认知。一个人带孩子真的太累了。
两个月九天小五会侧身睡觉了，紧接着他眼睛能追物了。三个多月的时候我给他洗澡，他显得很高兴，居然对我笑了。那天只有我和他在家，把我激动的都流眼泪了。也在三个月的时候教他吃母乳，失败了，就教会了用奶瓶吃母乳了。四个月11天能竖头了。
（出生天，九斤三两，第一次笑）
五个月小五眼睛出现斜眼症状，去眼科检查视神经发育不好，内视斜视屈光不正，眼球震颤，中枢神经导致的，治不了。六个月出现睡醒和刚入睡有斜眼伴随缩脖子症状，二十多下，清醒的时候竖抱着他，有突然点头的时候。那时候以为孩子软，发育慢，脖子没有力气才点头。医院住院做检查复查，脑电图显示异常有癫痫波。当时医生就问我孩子抽不抽，我说没见过孩子抽，只有点头斜眼。诊断发育迟缓，出院了，就这样误诊了，错过用药的第一个时机。因为小五不会直接吃母乳。七个月的时候没有母乳了，吃奶粉，我家经济跟不上，我找来二姨给我照看孩子一个月，我出去挣一个月钱。因为早出晚归回家的时候孩子几乎都睡觉了。小五九个月我继续照看，发现小五不笑了，眼睛不追物了，就跟瞎了一样。眼神呆滞、那个斜眼点头的症状更频繁了。我带小五又去医院住院了，确诊婴儿痉挛症，脑电图高峰失律，预后极差。当时听完我还是忍不住泪水，站在医生身边哭，小五爸爸包好小五抱起来，拉着我走出医生办公室。
接下来就是开始治疗了，大连医院没有ACTH,当时也是第一次听说这个病，医生也没跟我细讲这个病有多少种治疗方法，神经内科主任安仁哲让小五吃妥泰。吃完第一天小五就呕吐，腹泻发烧。把我吓得以为这是药物副作用，赶紧停药找医生，医生说这么大反应不应该，先停药治腹泻发烧。结果这是小五赶上幼儿急疹了。这病好了以后开始继续吃妥泰，从第一次发病到开始正规治疗耽误了三个月，小五倒退成月子里的水平。药量具体吃多少，发作频率我都用小本子记好了。
（用药记录）
妥泰吃了两个多月后还在发作，但是感觉出认知有所回升。我又找安主任加了德巴金，两种药也控制不住，心都凉了。也就在这个时候我进了一米阳光群，感觉找到了组织，不再是我自己为孩子治病孤*奋战了。看群里说北京看这个病厉害，毫不犹豫去了北京。因为我孩子有明确病灶，我专门去找了蔡立新主任。想要给小五做开颅手术，结果会诊没通过，双侧病灶不能做。也就是在北大评估手术检查脑电得知只是异常脑电没有发作了。第一次去蔡主任门诊的时候，小五还是天天在发作。他细心的问了病情以后，让我回家给孩子吃奥卡西平。特意嘱咐一定要看看有没有皮疹。奇迹出现了，小五吃上奥卡西平一毫升的时候就再也看不见点头了。一想到小五很可能终身吃药，我还是想选择手术切除病灶。后来我又去了清华玉泉，去了三博脑科，也是各种检查各种烧钱，得到结果也是双侧病灶不能手术！
（长程脑电图，对膏过敏起疹子，头部电极位置全破皮了）
因为吃妥泰呕吐的厉害。去北大挂的赵东红医生。她把妥泰换成副作用最小的开浦兰。就这样小五14个月时终于控制住了。吃三种药，德巴金，开浦兰，奥卡西平。特别感谢北大神经外科蔡主任，准确用药。也真是神奇，控制住了很快就会翻身了。
经历了漫长的半年才开始进步，20个月会坐了。听群里的老病友说，会坐就会站起来。所以我天天期盼着小五能站起来走路。我和老公都有梦见过小五在梦里奔跑。看见群里已控制的家长天天带孩子康复训练，医院正规康复训练了。我爸爸癌症去世了，我把妈妈接过来，医院做康复训练，我上班为小五挣康复钱。我的原则是不借钱为小五康复，小五从出生就医院送，又多次去北京看病。我家已经油尽灯枯了，我不会借钱给小五康复，因为我没能力还债了。所以我努力工作，挣得所有的钱都给小五康复。小五也很争气，25医院康复了，26个月会爬了，28个月会独站了，然后就会扶墙走了。小五的大运动进步的很快，40个月的时候小五颤颤巍巍会独走了！在这里还医院的刘兴敏康复师，董晓楠康复师，她们真的很用心。一直以为这种情景也只会在我的梦中实现，如今真的实现了。现在四周岁半了，他可以在路上奔跑，小五姥姥天天都要追不上了。小五的认知方面进步很慢很慢，所以直到现在认知也就七个月的水平，现在还不会自己吃饭，还天天尿裤子，不会自己上厕所，听不懂大人说的话，没有语言。多动，天天乐呵呵的又蹦又跳，他有什么需求就会找大人，拉着大人去做。
在求医路上遇到过很多向我推荐脑营养品的，我拒绝了，我没有那么多的奢望，让小五有多么好的智力，毕竟脑损伤在那里了，吃多少脑营养品也补不回来失去的脑细胞。为什么我要冒风险给孩子吃营养药呢，只要他不要再抽就好。求医路上也遇到很多好人，董晓楠康复师送给小五鞋子穿，去京求医一面之缘的陌生人李欣，给我钱给小五治病，北大妇儿旁边民租房给我减房租，正阳儿推崔雪做公益给小五免费的推拿，还有朋友同事给了好多衣服。现在的感统董老师和认知李老师也是用心教小五。小五的成长有那么多好心人陪伴也一定会越来越好。同样的病，有的病儿都能上学智力正常，有的差点也能简单说话。我不奢求小五会说话，也不敢想他会不会有一天开口叫我一声妈妈。每天晚上睡觉他都会搂着我的胳膊，往我身上贴，还喜欢趴在我身上，还会亲我。我能真真切切的感受到，他很爱我，足矣。自己的孩子不要和别人比，自己跟自己比就好。我也不觉得带残疾小五出门会被别人笑话，小五该有的童年我也要给他，我带他去游乐场，逛超市，有的人确实会去逗逗小五，小五也不会回应。我怕别人误会孩子没家教，我都会微笑的说，我的孩子是残疾儿童听不懂你说话。
养育孩子不容易，养育病孩子更不容易，早产的孩子体弱多病，在治疗婴儿痉挛症的同时，还要治疗便秘便血脱肛，因为孩子吃的极少，瘫痪在床导致的。口肌发育不好，流口水到两岁多，常年口水湿疹。肌张力低不会走路导致脚踝膝盖畸形。中枢神经导致的无法治疗的眼疾，汗腺没长好无法治疗导致的闭汗，胎儿时期缺钙导致的龋齿。还有免疫力低下导致的各种过敏，无数次的感冒发烧，超过三个月的咳嗽.......太多太多的不易。
结语：感谢一米阳光群主，建立这样的病友群。让大家抱团取暖，不再像以前孤*奋战，让我有了精神支柱。感谢群里的热心病友，让我在给小五求医的路上少走弯路，省了时间，省了钱。也希望没有控制住的家长树立信心战胜病魔！我们都有一个共同的目标就是提高患儿的生存质量，一起加油！一米阳光，有爱我们不孤单！
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