动眼神经损伤

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TUhjnbcbe - 2020/12/27 1:50:00

?问答平台正式上线

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三年前孩子被邹神(医院儿童发育行为中心主任、主任医师、自闭症专家邹小兵)诊断为孤独症谱系障碍,存在典型的自闭症核心症状,“看指应说”都存在很大问题。虽然孩子当时来看不是很严重,但现在回想起来确实很典型。曾在其他平台发帖收到很多网友留言,原来有这么多共性问题的孩子,也有很多像我当初经历过地狱般痛苦焦心的家长。

这3年走来一路荆棘,一路心酸血泪,因为孩子的刻板、情绪问题、行为问题层出不穷,我们崩溃过、哭泣过、愤怒过、抑郁过、焦心过。同时也因孩子每一次哪怕很小的进步,高兴过、欢呼过、振奋过、感动过......

有时在想,也许孩子就是老天派来让我修行的,在这条铺满荆棘的路提升和救赎自己,就算是来自星星的孩子,他有诸多不完美,让父母异常痛苦煎熬,摧毁父母在这个世上的所有尊严与面子,但他依旧是我最爱的孩子,依旧是一颗会发光的独特的星星。

那么,三年前那颗被邹神确诊的“星星”,现在还好吗?

大家都希望听到一些正能量的成功案例,好在这片黑暗星途照亮出一道光,指引自己前进。然而,很遗憾我们没有成为众多成功案例中的一个,没有像别的高功能孩子快速脱圈,我们还在继续努力。但是三年艰辛付出没有白费,孩子正逐步步入一条属于他自己的行星轨道,显示出潜力和光芒,未来可期。

在这里,我还是想凭微薄之力总结一下自己这三年走过的路,给新家长和正在迷茫的家长多一点参考,让我们一起努力!

一、关于诊断

家长的直觉最准。只要觉得孩子看、指、应、说不对劲,没有达到同龄标准,就要马上警觉重视起来。足够细心的家长,也许在孩子小龄几个月或者1岁多,就能及时发现苗头,及早就医。这样节省了很多宝贵时间,孩子大脑损伤程度还没有那么严重,不管从干预还是医学治疗来说,都是最好的时机,有望康复。

当初我家孩子在2周1医院医生诊断为疑似,2周2医院另一位专家再次诊断为疑似,2周5个月被红珠医生确诊,2周8个月再次被邹神确诊,经历了四次诊断才让我们一家人彻底死心,而这之间足足耽误了7个月干预和治疗的时间。

对此,我深感后悔和惭愧,为什么没有在第一时间开始干预之路,为什么还要苦苦挣扎等待邹神的诊断?因为痛苦,因为不甘心,因为无法面对现实......正是因为确诊的路上走了很多弯路,我不希望其他新家长再步后尘。

医院、医院的儿童心理行为诊断医生,都可以帮助确诊。在这里,我想说,请给予医生充分的信任。虽然这是一个凭借量表或者孩子行为来进行主观判断的疾病,但是医生的专业度和职业敏感性,的确可以在短时间哪怕5分钟内确诊,哪怕他给予的诊断是“疑似自闭症”,其实也是缓和的说法,基本上是板上定钉了。就算我们这些老家长,见多了这类孩子,也都可以判断一二了。更何况医生他们接触过无数这类型的孩子,对自闭症的典型症状了如指掌,所以不需要盲目跟风,崇拜名医最后的一纸诊断,而耽误了及时干预和治疗的时间。

我知道对于第一次知道这个消息的家长来说都犹如晴天霹雳,刀在挖心,就像一个垂死挣扎的人想抓住最后一颗稻草,推翻之前的诊断,特别希望是误诊。然而,医生误诊的概率可以说是微乎其微,极少数的。

就算是误诊,也改变不了孩子存在诸多语言、社交、行为等问题的现实,也改变不了他与同龄孩子存在巨大鸿沟的现实。干预不会让孩子少一块肉,就算误诊干预(你可以理解为教育)也只会让孩子变得越来越好。所以,请你理性放下所有的情绪,直面这看似血淋淋的结果。

关于诊断,我还想说其实家长才是第一个发现的“医生”。孩子的语言、社交、刻板行为,家长可以在长期生活相处中第一时间来判断。这三个诊断标准,个人觉得关键还是社交,即眼神(看人的频率)、对人的

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