题记：这是一个真实而残酷的案例，记录了我们一家在内地两年多求医无果，后来到香港治愈小宝癫痫的经历。小宝曾经每隔一两天发作一次，现在再也无需服药，已经接近10个月没有再发作。这也是一个在绝望中寻找希望，奇迹终将出现的故事。
又记：年12月25日，在香港圣诞节气氛正浓之时，我无限感慨，一口气写下了自家的这个故事，分享在天涯论坛上。没想到，4年间不断有人在跟我探讨宝宝们治病就医的事情。现在的我已经比4年前坚强有力了很多，宝宝也已经快乐地长大。将旧文重新发在这里，希望更多的人可以看到，给人带来切实真正的帮助。热心的人们，动动手指转发一下，能救一个家庭于水火之中。
我们的小宝，他病了
我们孩子小宝于年12月足月出生。在孕期和出生时都没有任何异常。出生以后，所有指标都正常。6个月的时候，有一天给他洗澡以后，放在沙发上，正准备穿衣服，看到他眼珠往上翻，好像没有意识一样，叫他名字没有反应。眼珠翻了十几秒以后，就入睡了，叫他，摇他，都没有反应。
当时，我们吓傻了，不知道这是发生了什么事。医院。医院急诊室，正在排队等医生的过程中，小宝醒来了，眼睛滴溜溜地转，精神状态也不错，没有发烧，没有任何异常，而这时已经到晚上七八点了，我医院，连奶粉都没顾得上带（小宝3个月以后就是纯牛奶喂养）。一方面是医生那边还有好几个病人才轮得到我们，另一方面是怕小宝饿了，我们看他状态好好的，于是决定带他回家，自己在家观察一个晚上，暂时不看医生了。
回去后的一夜，没有任何异常，接下来的几天，几个月，也没有什么异常。当然，那时候的我们，做梦都没想到，小宝6个月大时的那次眼珠往上翻就是属于癫痫发作。
就这样到快1岁的时候，有一天半夜3点多，我们都在深度睡眠中，不知道怎么回事，我和小宝爸爸同时都感觉到了什么，突然醒来，看到小宝的手在抽搐着。抽了两三分钟以后，停止了，然后又睡着了。第二天早上，我们发现，他明显比平时乏力。
在9个月的时候，他已经被诊断为全面性发育迟缓了，并且因此而带他四处求医问诊并干预了。快1岁的时候，他还不太坐得稳，一般情况下，能独坐十几分钟。而在这次抽搐以后，我明显地发现，他的体力变弱，运动能力变弱，他只能坐一两分钟就往后倒了，我们随时要把他靠着沙发坐着，或者在他背后放一个大枕头，以防他摔倒的时候受伤。抽搐一次，就让他的能力倒退了几个月，好不容易通过康复训练获得的一点进步又付诸东流了。
在那之后的一个多月内，小宝经常在早晨起床的时候，或者起床后的一小时内出现突然没有意识，脸色苍白，眼神呆滞，嘴唇发紫发黑，头扭向一边的情况。有时候，每隔一两天就有一次。
在北京，买*牛的票，看名医
那时候快邻近过年。刚过完年，正月初四，我们就医院看神经科医生。医生给我们安排了很多检查，结果是看不出任何异常。诊断是“发育迟缓”、“癫痫”。那是他第一次有了“癫痫”的标签。
至于为什么会有发育迟缓和癫痫，医生解释不了。我们做了所有该做的检查，包括代谢，遗传，脑电图，脑部磁力共振，各种血液检查，除了脑部的磁力共振，医生说“脑发育不良”以外，其余各项检查，结果都是正常的。
我们继续在网上搜寻各种各样的资料，医院的儿科与神经科的“权威”、“专家”、“名医”。我们在网上找到了一位年轻但是具有很好口碑的医生，医院的J医生。
J医生的号极其难挂，可以说通过正常途径是根本挂不到的。我们尝试过打电话挂号，通过网上挂号，医院排队挂号，都没有挂到。最后，我们只好通过神通广大无所不能的*牛*，以天价买了一张*牛票，如愿见到了传说中的J医生。
J医生是不是属于全国最难挂号的医生，我不知道；但是，J医生坐诊的诊室前需要一个护士一个保安同时维持秩序，才能阻止全国各地带着锅碗瓢盆慕名而来的患者涌进病房恳求他“加一个号”，这样如同像见偶像一样渴望见医生的景象，却是我们从来都没见过听过的。
我们要感谢J医生，起码他没有像其他很多医生一样，给我们安排各种各样的检查，医院的检查报告给他看，他是认可的。要知道，在这之前，医院，都被要求重新做一遍所有的检查。然后往往是两句话打发我们：“发育迟缓。做康复！”
“为什么会发育迟缓？”（小心翼翼地，卑微地）
“脑没长好（或者是，“脑部发育不良”）。”
如果再接着问一个为什么，医生会回答：“不知道！目前的医学解释不了！”
看过那么多神经科医生和儿科医生，最大的一个感受就是，病人就如同流水线上的待修理的有故障产品，送到某个修理师傅手上的时候，师傅只是看两眼，打磨一下，就又将产品放到传送带上送走了，因为后面还有汹涌而来的不计其数的待修产品。至于在主人眼中是如何珍贵如何宝贝如何特别的孤品，在修理师傅那里都划归一类：坏件。这中间的千差万别的个体差异，师傅没有那么多时间来细细琢磨、钻研，然后打磨、修补。也许，这并不是修理师傅个人的耐性、品性、态度的问题，而是，他也没有办法，他就算马不停蹄毫不休息，传送带上源源不断的待修产品也让他喘不过气来。
记得一个老医生和我聊过：“一个好的医生，应该也是一个哲学家和艺术家。”也许，很多医生都想做个哲学家，能在千差万别中归类抽象，又能在看似同类的病痛与疾苦中分类细化追根溯源，具有哲学家的入木三分与明察秋毫；也许，很多医生都想做个艺术家，将他面对的每一个病人都当做一件艺术品，精雕细琢，每一个病人在他眼里都是独一无二的。可是，当医生被置身于一个流水线上的传送带之前的时候，他没有心思去完成当一个哲学家与艺术家的心愿了。
相比我们之前遇到的许多医生，J医生有耐心很多，我们在他的诊室呆了差不多10分钟的样子。这已经是破纪录了。我们感激涕零，觉得遇上了好人。最后J医生给我们的诊断也是“发育迟缓”、“癫痫”。原因仍然是不明。从此，我们要开始服用抗癫痫药的生活。每天早晚各1/4片开浦兰（Keppra），一种从比利时进口的抗癫痫药。
就像掉进池塘里，而我不会游泳
于我而言，让孩子吃抗癫痫药，这是一个多么难的决定！他才1岁3个月，大脑发育的*金时间，就要每天服用这种镇静药，就算正常的大人吃了，每天都会头脑迷迷糊糊，而一个1岁3个月的孩子，就需要每天服用这种药物，这对他的大脑发育肯定会有不良影响。
我犹疑着到底是不是要给他开始服药。我想再继续观察，他是否真的就是癫痫。我不明白他为什么会有癫痫。我和小宝爸爸的两个家族，都没有这样的病史，即便是相隔很远的亲戚，也都没有听过有癫痫的。
我自己对于癫痫的认识，可以追溯到我童年的记忆。我记得小学一年级的时候，班上有一个男孩，他有癫痫，当时我们农村里还没有一个词语来描述这个病症，我们只说“抽”，当做一个动词用，比如说，谁谁谁抽，用现在的西医术语来说，也就是说这个人有癫痫（epilepsy）。
我记忆中的“抽”，是突然不省人事，倒在地上，口吐白沫，手脚剧烈抽动，没有一点意识，让人特别害怕。我见这个男孩抽过两三次。后来，他没有继续读书了，再后来，据说是在经过一个水池的时候抽，掉到水里，淹死了。
因此，抽，癫痫，是多么让人害怕的词语。一个一岁多的孩子，他怎么就这么无辜地患上了癫痫？！他的一生将会是怎样的？我不敢想！
我怀疑医生是不是误诊了？小宝并没有像我童年记忆中的那个男孩一样，虽然也有过一两次手脚抽动，但是更多的时候，他都只是突然眼珠不动，嘴唇发紫，没有意识，手脚并没有动，更没有口吐白沫，也没有倒在地上。
虽然我也在网上查了，癫痫分为大发作和小发作。童年记忆中的男孩明显是大发作，小宝符合小发作的症状。不过，我从心底里不愿意接受，总是怀抱着医生可能误诊、小宝可能稍微大一点就自然会好的希望，于是我带着他继续寻找其他神经科的医生，希望有一位医生告诉我，其实小宝并不是癫痫，他不需要服用抗癫痫药。
我带医院。也带着他去看过了儿童研究所的医生。甚至一些已经退休的老医生，也去找过了。还看过几个中医。当然，所有的医生都告诉我，要赶快吃药，控制癫痫，如果长期这样发作下去，会对大脑造成很大的损害，每抽搐一次，都会损伤大量脑细胞。如果不通过药物，而希望他自然会好，那是不可能的。
每次候诊的时候，我都去找其他作为过来人的家长交流，吃抗癫痫药，到底有没有用，能不能控制得住，会不会造成副作用。
我就像一个掉到池塘里，不会游泳的人，要迫切地寻找一根救命草，这根救命草，可以是一个神医，也可以是一个过来人的家长。我经常去网上各类论坛，看其他家长的讨论。
在被所有人告知，除了吃药，没有任何其他选择的时候，我们于年3月份开始给小宝服用开浦兰。
每天用药，影响脑发育，但，没办法
从此，我每天都必须要牢记服药这件事，每天早晨和晚上都按时按量服用。医生告诉我们，千万不能忘记，一旦漏服，就可能会出现癫痫。我也基本上从来没有忘记过，一直按时按量服用。自从服用了开浦兰以后，小宝的癫痫就再也没有发生过了。
这相对于很多孩子来说，已经算不错的情况了，因为很多人可能都对药物并没有明显的反应，有的孩子尝试过五六种不同的癫痫药，也还是不断发作，有的医院，通过注射强镇静药来控制。还有的需要两三种不同的癫痫药搭配着服用。还有的癫痫，任何药物都控制不住。
小宝的癫痫药到底要服用多久？医生说如果连续两到三年都没有发作，那么就可以开始减药，也就是将剂量慢慢减少，直至最后完全停止，而减少至停药的过程需要一年。也就是说，在最乐观的状态下，小宝需要连续三年服用开浦兰。而这三年，是1岁多到4岁多的时候，是他大脑发育的最为宝贵的*金时间。可是，除此之外，我们还能有什么办法呢？
在小宝确定了吃癫痫药以后，对于他的全面性发育迟缓，我们依然没法解释，只能去尝试各种各样的康复训练。每天都像在与时间赛跑，只想尽可能地给他各种训练与刺激，以让他尽快赶上正常孩子的进度，脱掉“脑损伤”的帽子。作为父母，我一直就是以这样一种指导思想在前进。我想，这大概也是绝大多数的家长的想法，那就是，与时间赛跑，尽快脱帽！
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