43岁的蔡磊是京东的副总裁，而他的人生，却以罕见病ALS（渐冻症）为分水岭。
从前，他是备受瞩目的商业精英，事业成功，家庭美满；而在确诊渐冻症之后，他成了和绝望、病痛、失败为伴的病人。在绝症面前，金钱和身份也显得微不足道了。
尽管如此，他还是想蹚出一条路来，他耗费千万元，希望研究出治疗ALS的新药。
从京东副总裁到绝症患者，他砸千万元求生
蔡磊，京东集团副总裁，一位事业及其成功的商界人士，看看他头顶上的光环就知道他有多么的成功：中国电子发票第一人、年年度十大财税人物、社科院校外导师、中国改革贡献人物……
然而，这一切在年戛然而止！这年8月，蔡磊发现自己有左手臂肌肉跳动的问题，医院做检查之后，被医生告知他的情况不太好，需要立即住院治疗。但蔡磊太忙了，根本没有时间，于是蔡磊果断拒绝了。
时间到了年9月，蔡磊越发感到身体无力，肌肉也跳得越来越强烈，不医院，经过检查，一个触目惊心的诊断摆在了蔡磊的面前：渐冻症（ALS）。
渐冻症是怎样的一种疾病？实际上它的医学名字叫肌萎缩侧索硬化，这是一种罕见病，一旦患上此病，人的神经系统会受到严重损伤，神经的损伤会带来全身肌肉慢慢萎缩。
在疾病的初期，患者只是感到有点无力、疲劳，这往往被人们忽略，随着疾病的进展，患者渐渐感到手或者脚的无力感，用筷子、走路开始吃力，直到最后，患者会出现说话严重不清楚，呼吸困难，四肢基本无法用力，进食时因无法吞咽等症状，仿佛身体被冻住一般。应该说渐冻症很准确地描述了该病发展的历程。
被列入世界五大绝症之一，没有特效药！
渐冻症是世界5大绝症之一，由于很多人由于肌肉萎缩无法进食通常不得不通过插管、胃造瘘等帮助进食，可以想象，患者的生活质量多么的差，由于患者自发病开始自始至终都保持清醒，因此，渐冻症又被称为“清醒的死亡”。
对于渐冻症的治疗，目前办法不多，其主要的着眼点是抑制兴奋性氨基酸（主要是谷氨酸）水平，组织过高的兴奋性氨基酸对脊髓神经造成损害，这可以延缓病变的进展。其代表性药物是力如肽。
临床研究资料表明，及时使用力如太6个月之上可以显著延缓患者疾病进程，延长渐冻症患者的生存时间，可以使得患者能够获得更长时间和更好的生存质量。
此外，过去用于急性脑梗死和脑损伤治疗药物依拉达奉也开始用于渐冻症的治疗，目前认为它对脑组织具有保护作用，它可以减轻神经功能障碍，延迟神经细胞的死亡。
当然，对于渐冻症距离治愈还有很长的路要走。就目前的医疗水平，渐冻症的治疗还仅仅局限于延缓病变的角度，大多数患者都在诊断后的1-10年内死亡。
抛开曾经的财富和成功，当蔡磊身患绝症，再次认真检视自己的人生时，他才发现，有钱也买不来救命药，到头来，健康才是一个人最重要的财富。
好消息：这种新化合物有望逆转神经元损伤
不过，在令人失望的同时，我们还是看到了一丝曙光。在一项最新的渐冻症临床试验中，研究人员发现干细胞疗法中将间充质干细胞同时注射到血液和脊椎之中可以延缓渐冻症患者的疾病进展。
干细胞是人体内一类具有多向分化、组织再生功能的细胞，它具有获取便捷、没有伦理争议、增殖力强、来源广泛、无免疫排斥等优点，而且干细胞还有释放营养因子、外分泌来调节免疫、修复受损组织的功能。
干细胞疗法对于大脑和神经细胞的修复，对于身体炎症的控制都具有积极意义。有15位渐冻症患者参与了此项研究工作，结果发现此项治疗技术安全可靠，即使是单次注射，也可以延缓疾病的进展。不过，更长疗效的评估还需要更长的随访时间，但无论如何，这还是给了人们新的希望。
还有一个令人高兴的事情，科学家们发现了一种称为NU-9可以逆转神经细胞损伤的新药，不过，这是动物实验的结果，能否在人体上实现还不能肯定，但至少让我们看到了希望。
总之，渐冻症就目前的医疗水平来说还是难以治愈的，但及时发现、及时诊断通过抑制谷氨酸兴奋状态可以延缓神经细胞的损伤，从而达到延缓疾病进展的目的。
如今，蔡磊能够正常工作和沟通的时间只剩下两年甚至一年多。他说，目前研究已经取得了一些进展，但哪怕是在最后的时间，他也不会放弃寻找和研发治疗渐冻症的药。他已经目睹了太多的病友相继离世，这一次，他要用生命和疾病赛跑，这场自救，也关乎数十万患者及其家庭的生路。
希望能有奇迹的发生！
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