TUhjnbcbe - 2024/5/14 16:47:00
Newjoy是福建一所高校的老师。年秋，他的妻子因病，落下了眼睑无法自主抬起的后遗症（症状就是睁不开眼睛）。经过近四年的治疗，尝试了几乎所有的可能，依然没有起色。他们开始逐渐接受现实，慢慢让「残疾」这个曾经被视为禁忌的词语，走进他们的生活。当他们专程从外地到北京申办残疾证时，才发现「睁不开」与「看不见」，在评残系统中是截然不同的两个标准，这个区分对他们来说，「完全摸不清门道」。就这样，他的妻子被困在病中，期待着未来医学技术进步的福音，同时，当下又被困在评残系统前。妻子的特殊情况不符合标准，在现有的法律政策范围，也没有其他办法可以「参照适用」。现实的困境，横亘在了面前。不是看不见，是睁不开妻子眼睑抬不起来，已经快四年了。年10月28日，从她突发重病的那一刻起，我们就陷入了这样一个无解的困局中。四年前的那个黑色周五下午，妻子突发隐源性脑梗死。几番惊心动魄，一度生命垂危，ICU里躺了一周多。万幸转院还算及时，救治方案得力，加上医生医术高超，方捡回了条命。而后一切从头开始。坐轮椅，学走路，做康复。到现在，妻子思维能力无碍，手脚基本利索，但留下了严重后遗症：脑梗死致双眼动眼神经麻痹，双眼上睑完全下垂，眼球运动受限，且伴有复视。不是眼睛看不见，是睁不开。对于这些，医院神经内科的阳医生，在当时手术前后，就已经告诉我了。之后，妻子因为眼睛的问题，确实曾踩空过楼梯，也曾摔倒在花坛，所幸并无大碍。睁不开就睁不开吧，总归还能看见。只是，我们总还是想再试试。前前后后，抱着最后希望，我俩跑了北京的协和（神经内科）、宣武（神经内科）、同仁（眼肌科、神经眼科），以我们有限的能力和条件，已经穷尽几乎国内最好资源，可妻子的眼睑，依然没有办法自主抬起来。平时，只能用肌内效贴布（胶布）粘着才能正常生活。打卡般「集齐」医院，想尽各种办法约上全国知名的专家，但能够帮到我们的人，已经不多。逐渐地，我开始没有底气回答妻子关于「我还能好吗？」的问题。对于正常人，就是一眨眼的事。现在对我的妻，我的家庭而言，却是遥遥无期。妻子在病榻上图源：作者供图心酸而无奈。有时，我们常想，如果妻子只是困得睁不开眼睛，那该多好。睡一觉起来，睁开眼又是新的一天。如果只是为了不困，才把眼睑用胶布粘着提起来，那该有多好。生活不会永远慷慨，给予人们选择或重来的机会。回想起年11月29日，隆冬的北京，医院的诊室里，大夫说，眼睑抬不起来，他们也没办法。然后在病历本上写下了最后的「宣判」结果。起初，我们满怀期待，千里迢迢从厦门飞到北京，就是抱着最后一线希望，想着国内最好的眼科大夫给看看，有没有可能通过手术矫正的方式帮助妻子把眼睑提拉起来？要是能做手术，就算砸锅卖铁，我也想帮妻子更好地睁开眼睛，让她看看这个已是「重新来过」的世界。然而，现实如此吝啬，没有给我砸锅卖铁的机会，得到的只是一句「没办法」。面对病历上短短的四个字「解释、随诊」，我和妻子都沉默了。医院的诊断。最下面两个词「解释」「随诊」图源：作者供图「只有先自主抬起来，下一步才是有无手术矫正的可能。」看来，妻子面临的问题，不是个医疗问题，而是医疗进步的问题。现阶段，无解。医院门诊大厅，人声嘈杂，各地方言和口音交错。他们同我们一样，从外地慕名而来，各怀希望或绝望。医院大门，抬头望见医院外，崇文门地铁站西面的那一排楼房。在其中一间小小的次卧，我和妻子在北京时，也曾短暂租住过几年。那时，她在街道办，我在读博士。医院外，能看见曾经租住的小区图源：作者供图记得当时的周末，我俩买茴香包饺子，买羊肉涮火锅，条件简陋却难掩开心，觉得人间的平凡与美好也大抵如此。看不见星星的夜里，从那扇小小的窗户朝下望，旁边新侨饭店的招牌特别闪亮。据说里面饭菜不错，就是有点贵，直到我毕业、离开北京、妻子辞职随我南下福建，我们也没有机会进去大快朵颐。印象中，饭店旁的医院，排队的人总是很多，没想到若干年后，我们也成为了排队大军的一员。一时间，恍若隔世。残疾证？几次进京看病，带着希望去，抱着遗憾回。离京返闽，生活还要继续。得病前，妻子同任何一个爱美的女孩一样，早上化妆，睡前卸妆。现在，隔离霜变成了胶布。容貌的改变在所难免。得病后妻子第一次照镜子，便哭成了泪人。后来，化妆品就再也没有出现在她的购物车里。电影中的搞笑情节，成了妻子的日常图源：网络截图变化不止这些。有次坐电梯，不常见面的邻居小孩怯生生躲在了父母身后，我们才意识到，好像要做点什么，以免出门时打扰到别人。我也才知道「盯看」（Staring）对特定人群来说意味着什么。医院丁医生的专家建议后，妻子出门时「升级」了装备，开始戴墨镜和帽子。白天还好，厦门的夏季总比其他地方漫长，最初几次，妻子买菜回来，还被学校门卫当作游客拦在了门外。只是晚上，特别是在冬天，妻子的这套装备，就略显违和了。与此同时，我们身边也开始出现一些声音。比如，妻子单位建议，是不是考虑办个残疾证？此前，曾在基层从事民政工作的母亲，也催促我，治也治了这么久了，没什么起色，是不是办一个？母亲说，「有些可以享受的助残政策，你自己不去办，谁给你办？」我嘴上满口答应，心中却下不了决心。虽然在妻子患病初期，我就开始做心理建设，要尝试接纳她可能残废的现实，并与她一道争取「残而不废」。但人吶，总是贪心的。躺着的比死了的幸运，能走的又比躺着的幸运······我们可能一直跨不过心里的那道坎——是的，妻子变残了。和妻子与女儿一起看电影图源：作者供图对五岁的女儿来说，是更具体的疑问：为什么妈妈一直要戴墨镜和帽子，为什么每天起来第一件事是粘胶布？这些答案，可能等她长大点才会明白。残疾，成为了我们家的禁忌。就像「拔河」，对我家来说，是另一个禁忌——四年前的那个周五，妻子去参加单位组织的拔河比赛，是手握绳子最后的部分，在活动的新闻报道中都看不到的位置。没想到，妻子拔完后就吐了，感觉有些不适。最初没在意，下班回家做饭、奶娃、哄娃。之后，在洗澡时突然晕倒在地，不省人事，突发脑梗死，鬼门关上走一遭。再后来，妻子就成了现在的样子。挂号难于「上青天」今年春节前后，妻子单位让办「残疾证」的建议，无形中成为了我们下定决心，接受现实的一个契机。因妻子户口还在北京，我们开始着手进京评残。平心而论，单位对刚刚入职不久就突发重疾的妻子，已经非常人道和厚待。更不得不提的，也是千恩万谢的一点，医院。发病当晚，幸有单位领导和同事关心帮助，妻子方捡回一命。年初，受疫情防控影响，进出北京不易，办证的事儿，暂时搁浅。等到防疫政策相对宽松，我却发现，就算是预约评残挂号，也一如既往地难于上青天。医院，医院一个号「死磕」。不断的摸索，不断的尝试，等来的总是秒没的状态。但总体来说，心态还不算崩掉。因为有前几次进京求医的经历，我们也深知，异地挂号的难度不亚于春运抢票。和妻子在医院中席地而坐图源：作者供图例如，年，厦门的医生推医院求诊。一来赴京带妻子求治脑梗死所带来的肌张力障碍问题，二来也想就她的病因向全中国最好的大夫问个明白。当所有的挂号途径全部试过之后，协和的专家号也是挂了昂贵的「国际医疗部」方才成行。后来我看到一篇报道才明白，就这，也得感谢网络号贩子的「不杀之恩」了。报道说，有的地方，一个专家号被号贩子加价，黑，实在是黑。现在还记得，当时在协和国际医疗部，初步诊断后，专家建议做一个基因检测，但当天安排不了，让周一再去找她。我们立马答应下来的同时，也暗自庆幸，还好没那么着急买回去的票。周一，我们很早就到了候诊的地方，一打听才明白，原来医生说的找她，不是直接敲门说，「大夫上周您让我来的······」也要排队挂号，行话叫「加号」。队伍前面的一北京老太太看了我一眼，说：「小伙子你们外地过来的吧，一看就没什么经验。」「我给你说我都在这看多少回了，挂不上号我就直接奔这来，运气好就能加上，运气不行也得下次来。我给你说，你别看我在北京，我得倒三四回公交呢，我容易吗我？」「对了，你们从哪来啊？要坐飞机吗？哦，厦门啊，你们那地儿这病治得了吗？」我们应承着，心想，「可千万别到老太太您这就没号了，我们恰好轮空了，千万别······」谢天谢地，出来一个年轻医生（应该是专家的助手），发给我们一张小纸条，总算是加上号了。18医院就诊图源：作者供图从8点一直等到12点，进去两三分钟开好检查单，就下一位了。妻子也挤出一个苦笑，「这国际医疗部的1号，和门诊部的36号还是有差别的嘛。」候诊过程中，有一位单眼眼睑下垂的外地老太太，迟疑了半天，上前用河南话问妻子：「闺女，恁这毛病有多久了啊？哎呀，我这毛病都快二十多年了，到处看也不中啊，这次俺儿子非得让俺上北京来看看······」攀谈时，她的儿子去缴费了。我注意到，她身上的衣裳格外整洁，跟她的淡淡苦笑似乎不搭。唉，哪个外地普通患者到北京看病不是起早贪黑，不是心存希望，不是像烙饼一样，被疾病这口铁锅反复煎来煎去又翻来翻去？这一次，我在某挂号系统上填写注册资料时，有一个选项是：是否专程到北京看病，那种感恩戴德的心情，实在是溢于言表。感觉终于被人理解的我，毫不犹豫地勾选了，「是」。然而，我还是被现实无情拷打了。号还是挂不上，专程进京看病，不是让人怜悯的「加分项」，它只是个「陈述项」。「完美的计划」回到现实。谢天谢地，几番周折，我们总算是挂上了评定号。一打听，出于避嫌考虑，医院要求，开具近期诊断证明（含当前的矫正视力检查结果）的医院，必须不是同一家。也就是说，还得再挂一个号。于是我又马不停蹄地挂检查号。评残系统上对此倒也没特别的要求，医院医院就行。我想着北京太大，办事不便，选了离此行落脚宾馆最医院（挂号系医院）。宾馆也是精心挑选过的，不太贵，离地铁很近，方便出行。一切准备就绪，根据就诊的时间查了机票。还算不贵，可以接受。妻子思女心切，想早点返厦，于是计划在北京评定完，当天就直接飞回来。这次北京之行，满打满算三天时间。毕竟出门在外，处处都需花销。唯一纠结的是，我已经开学，有课要上，不宜请假。女儿就读的幼儿园，因疫情原因，原则上也不允许学生离开厦门。只能让妻子先飞老家，由岳父陪同前去。妻子老家坐动车到北京，最快2个小时。办完事情之后，岳父返回老家，妻子返回厦门。岳父早年跑过销售，见过世面，也算安心。出发前，我还煞有介事地给妻子做了一张行程表。大字体打印，一式两份，随身携带，丢一份也没关系。去哪？怎么去？找谁？办什么？预约号多少？何时取号等等。事无巨细，自感完美。反正又不是第一次去北京看病了。都有经验了。妻也没说什么。妻子出发前，我给她做的行程安排表图源：作者供图就是临行前的一个午后，有个小插曲。妻子洗着洗着碗，突然放声大哭起来。原来她把北京「健康宝」截图放在