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故事汇丨如果没有了婉婉鹏程何以至万里 [复制链接]

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#故事汇

//多角度看问题,方得豁然开朗

如果没有了婉婉鹏程何以至万里

主人公:婉婉

采编:瑶瑶

牧师:你愿意在这个神圣的婚礼中接受赵婉婉作为你合法的妻子,一起生活在上帝的指引下吗?你愿意从今以后爱着她,尊敬她,安慰她,关爱她并且在你们的有生之年不另作他想,忠诚对待她吗?

新郎:我愿意

牧师:你愿意在这个神圣的婚礼中接受杨鹏作为你合法的丈夫,一起生活在上帝的指引下吗?你愿意从今以后爱着他,尊敬他,安慰他,关爱他并且在你们的有生之年不另作他想,忠诚对待他吗?

新娘:我愿意

新郎:我杨鹏接受你赵婉婉成为我的合法妻子,从今以后永远拥有你,无论环境是好是坏,是富贵是贫贱,是健康是疾病,我都会爱你,尊敬你并且珍惜你,直到死亡将我们分开。我向上帝宣誓,并向他保证我对你的神圣誓言。

新娘:我赵婉婉接受你杨鹏了成为我的合法丈夫,从今以后永远拥有你,无论环境是好是坏,是富贵是贫贱,是健康是疾病,我都会爱你,尊敬你并且珍惜你,直到死亡将我们分开。我向上帝宣誓,并向他保证我对你的神圣誓言。

这个面对上帝的西式起誓的女主角就是我,是一名土生土长的80后北京大妞,这段感人的对话是电影里常见的桥段,常常作为一部歌颂爱情故事电影的完美结局,然而,对我而言,仅仅只是一个情节而已,常说爱情里的“愿得一人心,白首不相离”的初心易得,始终难守,这种不幸并没有发生在我身上,因为我在不恰当的年纪里过早地体验了一回死亡,我的先生杨鹏却也跟着过早地陪我一起抵抗着这突如其来的意外和伤害,如誓言所述——直至死亡将我们分开,年轻气盛在这个时候是一个不错的成语,我们携手同可能将我们分开的“死亡”报之以殊死对抗,结局以赢了一场漂亮仗而暂时宣告休战,这场视神经脊髓炎对我们发起的不安好心的挑衅,差一点要了我的命!

人生有时候千篇一律,弥补不幸人生的那块糖却万里挑一。那年五岁,我还是那个一根老冰棍就可以哄好、一根彩色的头绳就可以笑的女孩,父母离异的变故发生在了我身上,小小的我不知道在那个年代将会对我而言意味着什么,虽然在法律上我被“分”给了我的父亲,然而在这个时间点上我是被我的爷爷奶奶接手过去的。妈妈哪去了?爸爸呢?我已经不记得年幼不经事的我有没有思考过这个问题,我只知道妈妈一转身的一个背影让她彻底消失在了人海,从那时至今,她就没有出现在我的记忆里,我和她的联系,永远止步于“听说”,就算她现在出现在我眼前,我也会认不出她的样子,现已三十多岁的我认为,如果贸然出现她的眼前,对她怕有更多的是对她新的家庭生活的打扰,我和她的缘分停摆在了“互不打扰”的关系里,也许这是最适合我们的相处方式,而我的父亲,也一样另外组建了新的家庭。即便我是被“分给了”他,可陪伴我书画成长蓝图的人其实是我的爷爷奶奶。

爸爸一个家。

妈妈一个家。

跟随爷爷奶奶,隔代抚养。

这些关键词,每一个背后,都能写出沉甸甸的一万字。可万幸如我,我的童年过得轻松愉悦而并不沉甸,我就像翱翔在天空中那只自由自在的小鸟,累了就歇在枝桠,不担心天敌和猎人的枪支,歇够了就飞去想去的地方,或屋檐,或天空,总之是我说的算!在我的九年义务教育的成长阶段,当同龄人被拎去上各种培训班的时候,我也许被爷爷奶奶带去了公园或商场,我在前面跑,他们甘愿在后面追,当季的的任何新品只要我想要我就有,小到一个流行玩具,大到一双限量版鞋子,我也总是同龄人中最先细嗅到季节变化带来的美景的那一批孩子,因为只要我想看,我就可以。“别的孩子有的,我要有,别的孩子没有的,我也必须要有,她本来就在不完整的家庭里长大,物质条件不可以比别人差,这样才不至于被人看不起!”这是我爷爷奶奶对我的育儿思想,贯穿了我从五岁到现在的所有人生,之所以是所有,是因为从始至终,只要他们一直在,我就会一直是被他们捧在手心不忍让这世事损伤半分的孩子,只要被他们目光所及的地方,我的脸上只能有幸福,别的都不行!有人问我你恨你爸妈吗?我想说并没有,我自认为没有比在爷爷奶奶的精心呵护下长大还幸运的成长,如果说被迫生长在不完整的家庭里受好事者指点或不安好意地看了笑话,是一种不幸,那我爷爷奶奶一定是这段不幸里的那块糖,化解了所有因此带来的灾难,让我的成长看上去永远比同龄的孩子甜那么一点点……

在蜜罐里长大的孩子,似乎都如我一般不出意外地不爱学习,当我的很多同龄人在假期都“被迫”背着厚重的画板学画画或者随身携带舞鞋到处奔波的时候,我早早地一身轻松地游走在北京的大街小巷,并且上了一个影视学校。有人会质疑爷爷奶奶的爱对我的未来发展会有局限,他们会对我说就算我扫大街,他们帮我去扫,或者瞄准每一个路人叮嘱不要乱丢垃圾,如果我因为学习的原因而导致的“混的不好”,他们表示由他们无限兜底,有限的生命长度里,一切都愿给我。于是我的青春就是沉浸在他们特许的自由和烂漫中度过,北京大妞初长成,我也在17岁的花季里邂逅了那个以爱之名伴我一生的男孩……

80后的青春故事,很多都浸泡在了网吧里,我也是如此,那个总是出没“葬爱家族”杀马特诉说什么才叫潮流的地方,电脑银屏上闪烁跳动的企鹅发出的咳嗽声、敲门声、滴滴声是网吧里的主流交际声音,当然还有并不好闻的烟味和网络游戏里厮杀过程中的火药味。就在这个并不和谐的环境里,我遇见了正在帮亲戚“当网管”并比我大四岁的杨鹏,两个年龄都还不够到法定适婚年龄的两个人,在大多数人眼里,哪里懂得什么爱情,在这烟火缭绕的环境里,这个不成熟的毛头小伙就是鬼使神差地认定这个面容姣好、气质十足的姑娘就是他愿意付诸一生去守护的公主,是的,他对我一见钟情了,要去了我的联系方式,并且使尽他所有努力对我展开爱情攻势。两个不懂事的孩子谈恋爱会是什么画面?我想我们两个都拥有,他可以带着还在上学的我逃课去撸串,他可以陪着我逛满街提着满满是我的战利品而毫无困意,他可以在大庭广众之下俯身蹲下身子给我系上玩疯的我并没注意到已经松垮的鞋带,我一个眼神只要被他无意中瞥见,他会知道我想要什么,然后不动声色地做好了一切,哪怕小到一串冰糖葫芦,他对我的宠爱不求回报,我有一点点任性,有一点点淘气,在他看来是可爱,是需要被宠在手心里。

这世上除了我爷爷奶奶,我又可以上哪去找可以对我这般好的人,“我就是要嫁给他”!就是这样的执念,我会做出辍学的事情,我也可以做出把家里窗户砸破而逃的事情,在那个年代里,我这样做是多么不被世俗所允许,正经人家的姑娘在没婚配的情况下,为一个男孩忤逆着那么爱我的家庭,挑战着对女孩的公序评价,无意中被街坊四邻们看了热闹,只因,我彼时彼刻已非他不可,只因,南墙撞了也会因为年少而不后悔,只因,我确信他对我的爱是倾注一生的代价,果然等我到了法定婚龄20岁,我毫无悬念地嫁给了他!

有人可能会认为我们都在并不成熟且毫无权衡利弊的前提下的婚后生活会不会撒满了一地鸡毛?事实是并没有,比如婚后我们有了一个男孩儿,第一件事是推断女人嫁的男人是人还是鬼?在中国式坐月子绝对要忌口忌出门的敏感日子里,他甘愿背负着被家人数落的风险开着车载着我前往天津吃我想吃的麻花或包子,也替我分担着一切他可分担的育儿之苦,幸运就是如此眷顾我,即便是我有孩子了,在他面前我依旧还可以是一个孩子,就因为被他所允许,我可以永远不必长大和成熟,他的公主怀胎十月忍受孕吐和生产之痛诞下有他血脉的生命,他凭何不让我“为所欲为”,常说月子之仇记一生,在我身上,大可有底气说,月子之恩报一生。知我冷暖,知我疼痛,知我不易,为他生儿育女,娇生的我,也变得为母则刚。

可生活就是生活,有波涛汹涌也有表面平静但暗流涌动,谁主沉浮终是在这世上走着这一遭的凡夫俗子。我们一家三口拥有着幸福的家庭生活,伴随着孩子长大,我们会打卡满世界的海岸线,游走于世界各地,拍下专属于各坐标的阳光明媚,在柔光普照下而被拉长的三个影子,大约是我见过的最美好的一片黑色,三餐四季,一夜一天亮,我们偕同而行,这世上的苦难似乎与我们这家人毫无交集。

但凡有一个学龄期淘气的孩子背后,大多数家庭里都会衍生一位焦虑不安的母亲,我也逃脱不了,也成了我人生途中第一次遭受的逆行之旅,同大多数母亲一样也心急着孩子的学习成绩,为提高他的口语成绩我可以在寒暑假的时候独身带着他远赴澳大利亚就学,当这样看上去果敢而坚毅的行为最不可能发生在拥有公主气的我身上时,我毅然决然地做到了,然而并没有获得家里人的认可和支持,并且所有人都建议我“反其道而行之”,给孩子一点空间,给他一点自由,更让我深受打击的是我如此这般含辛茹苦,没有换来孩子的理解和进步,十岁出头的他开始对自己的母亲以冷漠和逃避对待,既不解也不愿接受那个带他游世界的母亲会有一天对他严格至此。能理解曾经一度认为我的所欲所求都是真理,可在某一天清一色地认定我这样做就是错,那会是什么感觉吗?顷刻之间,就好像自己被全世界否定,因为育儿观念的差异,我也因此跟杨鹏闹过离婚,即便他会先跟我道歉,但是转身就表现出不可能跟我站在同一条战线上一起解决在我看来的难题。失眠、敏感、抑郁、多疑……似乎大多数与负能量沾边的的词语在那段时间里充斥着我的身心,骄傲如我,一直以来我都配以最好的东西,我的孩子怎么可以不优秀?然而生活的起伏总不以鸡汤的方式灌注而去警醒世人,而是会以出其不意的方式,突然砸在没有一点点防备的你身上,教会你:看好了!这才是生活,它有时候温润如玉,有时候心狠手辣,像极了心电图,是波澜,也是活着……

年我们去了位于彩云之南的西双版纳,然而一个登革热把我们急匆匆地吓回了北京,既而手麻,于是带着疑惑去了A医院,被认定为缺铁性贫血,有人听说过缺铁性贫血会带来手麻,既而手会越来越没力气吗?我当然不相信,于是又赶往B医院,“这个病非常严重,必须要赶紧治疗!”医生斩钉截铁地确定,然而杨鹏对这个诊断结果提出了质疑,他带着我又急匆匆赶往更为权威的C医院。“你先出去,我先跟您的家属谈谈有关疾病的相关事宜”医生语重心长地对我提出要求,而接下来我看见谈话结束红着眼圈见我的杨鹏,哽咽着对我说:“为什么你不听话,让事情变得好严重……”这是一直傲立在我身前诸事为我出头保我心安给予安全感的男人啊,到底要有多严重让他在这件事上无能为力,然而,他说的没错,这是一种我从未听说过的罕见病,它有一个奇怪的名字叫视神经脊髓炎,在很短的时间内进展迅速,让我全身瘫痪,紧跟而来的是我没有了呼吸,以及被大串从未听闻可随时可要我命的补充诊断词汇让我被送去了重症监护室,我这一生都无法忘记临近死亡的自己,被限制在不知外面是白天还是黑夜的房间里,那时那刻是下雨还是放晴,天空的底色是蔚蓝还是深灰,北京的空气指数是否达标……陪着我的只有轮了一班又一班的白衣天使,滴滴作响的各种冰冷的仪器,以及一具紧跟着一具被推出去的尸体。我是一个多么胆小的人啊,让我亲眼所见原来生命竟如此脆弱,我来不及对活着的人留下一句面对面的交代,我就要这样匆匆离开吗?不行,我不可以,虽然治疗的痛苦让我连发声痛哭的能力都没有,虽然顽疾的突然造访让我觉得死亡其实是一件解脱且简单的事,虽然我觉得这世上似乎少了我会并没有什么不同,然而现代医疗水平不允许我就这样背弃生命,杨鹏对我的坚持不允许我弃他不管,以母之名让我不可以丢下羽翼未丰的孩儿。

“只要能救她,无论什么代价也在所不惜!”杨鹏对医生表示道。

“你要加油,你的老公在外面表示了,要用最好的办法去救你!”医生随即跟我耳语。

我哪有不知道他对我的坚持,在重症监护室的四个月时间里,一天天,一秒秒,他一度不曾离开重症监护室门口的一步,累了就去车里小咪一会儿,饿了就拿着干粮扒拉几口随便了事,他见过北京凌晨的一二三四五点,他也眼看了一床又一床的生命对着那个大门的进进出出诉说着永别或重逢,医院里的重生之喜和诀别之悲一幕幕发生在他眼前让他心乱如麻,晨晓和星光不曾留他驻足欣赏一会儿,因为他心里装的满满的我,正在重症监护室那张没有他温度的病床上一个人与生死谈判个较量,他除了在外头为我拼了命地奔波,恳请医生护士传达着他使出浑身解数的不离不弃和不计后果的金钱投注,他便什么都做不了……我的父亲对他提出了严厉指责,哪怕一个健康的青壮年,也经不起这般长久折腾,女婿是女儿的终身伴侣,婚礼当天把女儿的手移交给女婿的那一刻,就交出了一个父亲对女婿的信任和女儿的余生,如果女婿垮了,那他的婉婉又该怎么挺过去,于是我的父亲和杨鹏轮班“职守”守护着跟他们只有一墙之遥的我,随之换来的是刻在我父亲脸上那更为深邃的纹路……

万分感恩对我好不吝啬的亲人们,多么有幸我生对了时代,我被死神扼住了喉咙动弹不得,可爱在此时此刻大过了天,我甩掉了死神索命的刀子,重回了杨鹏的怀抱,我转去了普通病房,然而,这仅仅是告诉我保命了而已,我的身体像煮软了的面条,连手指都像一滩泥,坐着都感觉摇摆不定,大小便皆需要人伺候。狼狈、不堪、不配见人……他心里的公主俨然变成了床上的“废人”可无论什么样的婉婉,杨鹏都要照单全收,只因为眼前的我是真真切切的婉婉,我只要是活着,变成什么样子又有什么关系,他对从未如此“糟糕”的我细致入微,做我的手,我的腿,我的眼,擦身、翻身、喂饭、伺候拉撒……只要他所能及,他就不留存一点犹豫和思索地去做,这样的爱人砸在我身边真是三生有幸,这一折腾已然爆瘦30斤的他难道还不配我为他对生活之难再挑战一次?

“我要康复,我不能拖累他,他为了我实在太累了,我是他的妻子,我至少该有能力为他做热饭热菜呀!”我心里一直默念着这句话,医院开启两个月的康复治疗,而这句话,一直横亘在我的脑海里浮现,在恒温的病房里,我单单做一个勾脚动作,就可以做一夜而大汗淋漓,我被康复仪器摆弄成各种奇怪的样子而都自觉值得,因为坚信未来可期,我也可期……

说到这里,我的爷爷奶奶难道不好奇离奇失踪八个月的孙女哪里去了吗,当然好奇,但除了瞒,别无选择,只因爷爷奶奶对我不可理喻的偏爱和奶奶的心脏病。家人骗他们说是我陪孩子去了澳大利亚,我的奶奶因此暴跳如雷,她无法接受自己还是孩子的孙女怎么可以带着另一个孩子在异国求学,缺了招呼怎么办?想家了怎么办?奶奶把无名火撒在了其他所有人身上,她视若珍宝的孙女在外头“流浪”着,她如何不担心,即便她的宝贝早就已经三十而立。八个月后我出现在她眼前,她看出了我的行走障碍,我说是受了骨伤,然而,我可是她一手捧着长大的孩子,哪怕一根头发丝撒谎也会被她发现吧,她确定我这不是简单的受伤,于是我说了实话,换来的是她心脏病再犯,我一再跟她强调,我已经好了,只是在恢复期,因为我有倔强的自己,我也有决不放弃的杨鹏,奶奶在此时脸上挂上了淡然,毕竟她的孙女生来一直幸福顺利,眼下有了难处,好在有了好的贴心伴侣,大约可以挡在她身前抵御这世间大多数逆流时艰。

如今我沉溺在做好每一顿饭、扫好一次地、洗好每一次水果的幸福里,虽然动作依旧笨拙,行动仍然缓慢,可我能从家人脸上洋溢出来的笑脸上,看见了我于这个世界的意义,哪怕我的意义只存在于一蔬一饭里,一灰一尘中……

杨鹏说,等老了,放飞养大的孩子,开着房车,牵一条狗带着他的婉婉去致远万里,去见各处海岸线的破晓和黄昏,去挪威数着星星看极光,去……

婉婉已在差点死一回的时候,杨鹏陪了婉婉一程,婉婉用一世报答去陪你杨鹏的破晓、黄昏、星星、极光……因为鹏程万里,只能有婉婉才能走下去,如若没有婉婉,这一切都是多余!

小编瑶瑶说:

在全球~种罕见病中,只有不到5%有治疗方法,视神经脊髓炎(neuromyelitisoptica,NMO)是其中之一,它是视神经与脊髓同时或相继受累的急性或亚急性脱髓鞘病变。其临床特征为急性或亚急性起病的单眼或双眼失明,在其前或其后数日或数周伴发横贯性或上升性脊髓炎。年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,视神经脊髓炎被收录其中。

6月24日,中国国家药监局药品审评中心(CDE)最新公示,罗氏公司(Roche)旗下在研突破性疗法satralizumab在中国的上市申请已被纳入拟优先申请名单。Satralizumab是一款IL-6R抗体,已于去年在美国和欧洲提交上市申请,目前已经在加拿大和日本获批。这次在中国的上市申请拟纳入优先申请,这意味着这款药物有望加速在中国的获批上市。

主人公婉婉突然发病导致自己对生命失去了控制,好在“爱大过天”,她的致爱们牵着她的手重启对生命的向往,幸运是她,爱带着她好好生活,慢慢相遇,祝福她,也祝福未来,为每一名深受NMO折磨的患者和家属,呐喊一声加油!

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END

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关于NMO之家

“NMO之家”是由MS与NMO病友会发起,广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会支持的科普资讯平台。

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