刚刚我们度过了四周岁生日！年是不寻常的一年，历经三年多的艰辛，心痛……，这一年我们停药了！愿今后的每一天都是平安快乐！
年10月10日，小女儿如期而至，此生两个宝贝人生也十全十美了（因剖腹产选定的这个双十的日子）。终于迎来了我的小宝贝，刚出生哇哇大哭，小脚丫四处乱蹬，在手术室记得医生那句“这是我近期见过力气最大，哭声最亮的宝宝”。因为第一胎是剖腹产，二胎也在紧张忐忑的心情下做了剖腹产，出生评分10分。
四个月前发育一切正常，每个月去儿保大夫都说很好。在打了一针“百白破”疫苗后噩梦开始了。当天下午睡醒后孩子就有些不对劲，低烧哭闹（平时很少哭闹，睡醒后看到我在旁边就笑），从此几乎每天晚上睡觉前7-9点不吃不喝大哭，怎么哄都不行。睡醒后偶尔有眼睛斜一下伴随嗓子“嗯”的声音，四肢向上抬起的异常动作。咨询了儿科大夫说是怀疑厌奶期，肚子不舒服，缺钙。
初步诊断到确诊
年1月27日，这一天孩子频繁出现这种情况。带着手机视医院，问诊台建议挂了儿保科，大夫看了视频说问题不大，怀疑缺钙。因为是二胎相对有一点点带孩子经验，感觉这个动作是孩子无法自己控制的，肯定有问题。经过咨询又挂了神经内科，大夫让带孩子过去面诊。第二天（除夕）医院，大夫给开了普通脑电图和核磁检查，脑电结果无异常。核磁无异常。但孩子哭闹，异常动作越来越多，几乎每次睡醒都有。这时候我开始查百度，因春节放假视频脑电图约不到，在万般焦急无奈心痛情况下一直等了一个星期到正月初七正常上班，约了24小时视频脑电。三天后结果出来脑电异常，大夫给开了（开普兰）回家服用。这段时间天天查资料，看相关文献，期盼哪怕最坏结果不要有高度失率。一个月后复查脑电，脑电结果高度失率确诊。这一天是3月6号，现在回忆起来还是心痛到无法语言表达，拿着一纸报告想打电话给我老公，手指完全不听使唤，大脑一片空白，体会到什么是叫天天不应，叫地地不灵的感觉，求旁人帮忙拨了号码。
求医路
这段时间已经对病症有初步，医院让回家吃药（没有ACTH救命药）。在百度贴吧搜到《一米阳光》群，反复几遍看了每一篇文章，知道要用ACTH对孩子病情的重要性。医院缺药，大夫说可以自己买来药住院再用。我们决定两手准备，一边在家托关系打听买药，一边北上（了解到不好挂号，不好住院）。
3月9号托关系挂了北京儿童陈春红主任的门诊，开了维生素B6片，住院单。又是煎熬的一周，终于等来了住院部电话，3月17医院神内病房。又是一系列的检查，基因，血尿遗传代谢，脑电，核磁，抽血。除基因外所有检查结果出来：脑电异常，核磁髓鞘略延迟，其他均正常。因在当地已服用开普兰，医院给加了妥泰胶囊，从最初四分之一开始服用。
天天
