面对孩子“无药可医”的绝境，一个高中学历的父亲能做些什么？
作者/慧超
（一）
“没法治。”
九个月的宝宝不幸罹患全省第一例Menkes综合征，主治医生拿到报告，先是查了半天的资料，然后用这短短的三个字，为这个刚刚来到世间的孩子做出了命运的裁决。
如果你是这个孩子的父亲，除了怀疑、愤怒、痛哭和无可奈何的绝望之外，还能做些什么？
这个假期，最让我难忘的新闻，来自《八点健闻》和《新京报》对一名Menkes综合征患儿父亲徐伟的报道。
他的孩子，就是云南第一例Menkes综合征患者，宝宝在9个月大时被确诊患有这种全球罕见的病症。
Menkes综合征是一种罕见的遗传性疾病，患儿表现为先天性铜代谢异常，身体无法正常吸收铜离子，这将导致患儿生长发育迟缓，随之出现严重的神经系统退化，“Menkes患儿在三岁之前的死亡率接近百分之百。”
患此病的孩子，大多数活不过3岁。即便活过3岁，也往往会伴随器官和大脑发育的不可逆损伤。
Menkes综合征虽然极为罕见，但好在国外对这种罕见病仍有一定的研究和文献。在国际上，补充组氨酸铜被用作对Menkes的治疗，能够有效延缓病情的发展。
但问题是，中国并无此药。
面对命运给予的这个噩梦般的“盲盒”，恐怕大多数家长的选择都会是：接受命运的安排，安安静静地陪孩子走完最后的路。
徐伟给出了一个不同的答案，这个答案对于绝大多数人而言，连想都不会去想。
这位父亲决定“自制药”救儿。
（二）
幸运的是，组氨酸铜是一种“不太复杂”的化合物，国外相关论文公布了其成分配方，原料也较容易获得。
在无数个难捱的夜晚，徐伟四处搜集查找关于Menkes综合征的医学论文，然后借助翻译软件，一个字一个词地去啃那些通篇都是医学专用名词的英语论文，常常一个夜晚过后，手里的英文文献，只囫囵地理解了两三段。
徐伟，是一个只有高中学历的罕见病患儿父亲。而这位高中学历的父亲，正试图通过自行翻译纯英文的医学论文，自己配制出组氨酸铜。
（徐伟在配药）
这其中艰难，可想而知。一个离校多年的高中生能够看懂英文医学论文，已是难事。这之后四处奔波采买仪器原料、调配、实验、试药。其中的每一道关卡，对一名非医学专业的普通人而言，无疑皆为天堑。
没有人相信这位只有高中学历的爸爸，能够自己为孩子做出对症药。
徐伟对采访他的《新京报》记者说道，这个过程中，“最大的困难是孤独。”
（徐伟的笔记）
我想，徐伟所言的“孤独”，不仅仅是在于其儿所患疾病极为罕见，求诊路上同行者寡，更源于一种四面楚歌下无人援手，甚至无人理解的孑然悲凉，和一种至为寒冷的被孤立感。
没人会相信一个高中生，能够看懂理解专业晦涩的英文医学文献；没人会相信一个高中生，仅仅凭借对孩子的不舍与爱，就能凭一堆医学论文自行配制出能够救治罕见病的“孤儿药”。
“你以为你是科学家吗？我赌你做不出来。”
这句话，是一位同病相怜的患儿父亲，对徐伟“一意孤行”的忠告。
几乎所有人都劝他放弃，亲戚劝他“趁年轻再生一个”，因为一意孤行，妻子要跟徐伟离婚，那一天徐伟独自开车抱着孩子去做干细胞治疗，宝宝太小根本坐不稳，无奈之下徐伟只能找了个滴滴司机帮他开车，自己抱着孩子……
“我就觉得，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。”
坦白讲，我拿着手机读到这一句的时候，眼睛瞬间就模糊了。
就这样，组氨酸铜被一个高中生通过自学做了出来。但对于身患罕见病的孩子而言，这仅仅只是一个开始。
组氨酸铜无法有效治疗Menkes疾病，且由于其很难穿透血脑屏障，因此仅仅补充组氨酸铜，孩子的大脑发育还是会出现损伤。
徐伟继续夜以继日地查找翻译国外论文，他将目标放在了更难调配的伊利司莫铜身上，这种药需要静脉注射，“自制药”存在很大风险。
但，孩子的病等不起。
在拿兔子和自己做了实验之后，徐伟给儿子注射了自制的伊利司莫铜，他做成功了！
“3个月后再去复查，孩子脑电图恢复正常了。”
（用杂物间改成的实验室）
徐伟对媒体表示，自己不是什么“药神”，只是一个普通的父亲。
平凡之人做出了非凡之事，即便是为了自己的孩子，亦是英雄之举，徐伟当得起“英雄父亲”这个称谓。
我们知道这世间有奇迹，但对于大部分普通人而言，从未奢望这奇迹能够降临在自己身上。
同为父亲，我为这份深沉的父爱所感动，也由衷地敬佩这份笃定、坚韧的求索与冒险。
这实在是一种震撼人心的动人信念。
即便风雨呼啸，依然躬起脊背，为怀抱之人撑一片宁静。即便前路壁立千仞，依然执锤凿击，冒天下之大不韪，于绝路之处，硬生生凿出一条生路。
即便世界已是冷酷绝境，但亦兀自心热眼明，以反抗的姿态，匹配生命应有的尊严。
（三）
在中国，罕见病是一个亟待社会
